(NIH) Cuidar de un paciente con la enfermedad de Alzheimer (AD por sus siglas en inglés) es un reto para cada uno de los que cuidan de estas personas, ya que necesitan tener paciencia, creatividad y mucho conocimiento sobre la enfermedad. Esperamos que este folleto le ayude a enfrentar algunas de estas dificultades, a encontrar soluciones creativas que aumenten la seguridad y libertad de la persona con AD dentro del hogar y a darle un mayor control y tranquilidad.
Este folleto está destinado a quienes cuidan en casa a personas con AD o con otras enfermedades similares. Nuestro objetivo consiste en mejorar la protección en la casa, identificando los problemas que se pueden presentar y ofreciendo posibles soluciones para ayudar a prevenir accidentes.
Comenzamos con una lista de sugerencias e indicaciones que pueden ayudarle a que cada habitación de su casa ofrezca un ambiente más seguro para la persona que padece de AD. Luego, esperamos aumentar su conocimiento sobre la forma en que los impedimentos específicos asociados con la enfermedad pueden generar condiciones peligrosas en la casa. Incluimos una lista de recomendaciones específicas de seguridad para el hogar, que le ayuden a manejar los comportamientos más peligrosos que se pueden presentar a medida que la enfermedad avanza. También incluimos recomendaciones sobre como manejar el problema de la persona enferma que conduce un vehículo, y planificación de la seguridad en caso de desastres naturales. El folleto termina con una lista de recursos para los encargados en la familia de cuidar al enfermo.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva e irreversible que afecta las células del cerebro y produce pérdida de la memoria e impedimentos intelectuales en por lo menos unos 4.5 millones de adultos norteamericanos. La enfermedad afecta a personas de todas las razas, condiciones económicas y niveles de educación.
La AD es la causa más común de demencia en los adultos. La demencia se define como pérdida de la memoria y del intelecto, que interfiere con las actividades diarias, sociales o laborales de la persona. La demencia no es una enfermedad, es más bien una serie de síntomas que pueden acompañar ciertas enfermedades o condiciones. Incluye otros síntomas, tales como cambios de personalidad, humor y comportamiento.
Aunque la AD afecta primordialmente a personas de 65 años en adelante, también puede presentarse en personas desde los 50 y, aunque no muy frecuentemente, aún en personas más jóvenes. Otras causas de demencia irreversible incluyen la demencia por infarto múltiple (una serie de derrames cerebrales menores cuya consecuencia es una muerte generalizada del tejido cerebral), la enfermedad de Pick, la enfermedad de Bingswanger, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, la esclerosis lateral amiotrófica, (enfermedad de Lou Gehrig), la esclerosis múltiple y el abuso de alcohol. Las recomendaciones de este folleto se refieren fundamentalmente a los problemas comunes de la AD, aunque también pueden aplicarse a cualquiera de las enfermedades similares a la demencia.
¿Cuáles son los síntomas de la AD?
No se puede hablar de lo que es la “típica” persona con Alzheimer. Existe una gran variedad entre la gente con AD, en cuanto a sus comportamientos y síntomas. En la actualidad, no hay una forma de predecir qué tan rápidamente progresará la enfermedad en una persona, ni de predecir los cambios exactos que van a ocurrir. Sabemos, no obstante, que muchos de estos cambios constituirán un problema para quienes cuidan al enfermo. Por consiguiente, el conocimiento y la prevención son críticos para la protección del hogar.
Las personas con AD tienen problemas de memoria e impedimentos cognoscitivos (dificultades para pensar y razonar), y eventualmente no estarán en capacidad de cuidar de sí mismos. Pueden experimentar confusión, pérdida del juicio y dificultad para encontrar las palabras, completar las ideas o seguir instrucciones. También pueden experimentar cambios de personalidad y comportamiento. Por ejemplo, pueden tornarse agitados, irritables o muy pasivos. Algunos pueden deambular fuera de casa y perderse. Es posible que no puedan diferenciar entre el día y la noche, y que se levanten, se vistan y salgan de la casa en medio de la noche, convencidos de que el día acaba de empezar. Pueden sufrir pérdidas que afectan la visión, el olfato o el gusto.
Estas incapacidades son muy difíciles, no solamente para la persona que padece de AD, sino para quien la cuida, para la familia y para otros seres queridos. Aunque el reto sea grande, los encargados del cuidado de la persona enferma necesitan los recursos y la reafirmación de que existen acciones específicas que se pueden tomar para reducir algunos de los riesgos de seguridad que acompañan la enfermedad de Alzheimer.
Temas generales de seguridad
Las personas con AD cada día son menos capaces de cuidar de sí mismas. Sin embargo, cada persona desarrolla la enfermedad de su propia manera. Al ser la persona que cuida del enfermo, usted se enfrenta al constante reto de adaptarse a cada cambio de comportamiento y funcionamiento de la persona. Los siguientes principios generales pueden ser útiles.
- Prevenga los riesgos. Es muy difícil predecir lo que una persona con AD puede hacer. Por el sólo hecho de que aún no haya ocurrido algo, esto no significa que no sea motivo de preocupación. Aún con los mejores planes en marcha, los accidentes pueden ocurrir. Por consiguiente, el revisar la seguridad de su casa puede ayudarle a controlar algunos de los problemas que pueden llevar a situaciones de peligro.
- Adapte el ambiente. Es más efectivo cambiar el ambiente que cambiar la mayoría de los comportamientos. Aunque algunos comportamientos de la AD se pueden manejar con medicinas recetadas por un médico, para controlar otras actitudes no existen medicinas. Usted puede introducir cambios en un ambiente para disminuir los peligros y tensiones que acompañan los cambios prácticos y de comportamiento.
- Reduzca el peligro. Al reducir el peligro, usted puede aumentar la independencia. Un ambiente seguro puede resultar en un ambiente menos restrictivo, donde la persona con AD puede experimentar una mayor seguridad y más movilidad.
¿Es seguro dejar sola a la persona que padece de AD?Este aspecto requiere de una evaluación cuidadosa y ciertamente es un problema de seguridad. Los siguientes puntos le pueden ayudar a tomar decisiones. Pregúntese si la persona con AD:
Podría ser recomendable que usted solicite información y consejo de un profesional de la salud para que le ayude con respecto a estas consideraciones. A medida que la enfermedad de Alzheimer avanza, estas preguntas requerirán una continua evaluación. |