- Seguridad: Es importante crear un entorno seguro y cómodo. Los terapeutas ocupacionales pueden brindar consejos y ayuda para que el hogar sea más seguro, tanto para el cuidador como para el paciente. Pídale a su médico, a la oficina local de la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer, o a la Agencia de la Tercera Edad de su localidad (Area Agency on Aging), la información necesaria para comunicarse con un profesional experimentado en transformaciones del hogar y dispositivos de ayuda. Debe advertirse a la policía en cuanto a los pacientes de la EA que deambulan o vagabundean, y debe inscribirse a los pacientes en el programa Safe Return (Regreso seguro) de la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer.
- Atención médica: El paciente con la enfermedad de Alzheimer necesitará atención médica permanente, tanto para la EA como para otros problemas de salud que puedan surgir. El cuidador tendrá que convertirse en el portavoz del paciente de la EA. Es importante establecer buenas relaciones con médicos y demás profesionales de la salud que comprendan el papel del cuidador y que integren al cuidador como miembro del equipo para brindarle al paciente una adecuada atención médica. Si el médico no le escucha ni respeta su papel como cuidador, busque otro médico. El estrés del trabajo del cuidador podrá afectar su salud. Asegúrese de cuidarse usted también. Si necesita hospitalizarse o tomarse un tiempo libre para descansar, haga los arreglos necesarios. Aquellos cuidadores que vean gravemente afectada su salud probablemente tengan que examinar la opción de llevar al paciente a una residencia de ancianos.
- Planificar para el futuro: Muchos cuidadores desean que su ser querido permanezca con ellos en el hogar; sin embargo, eso no siempre es posible. Si el paciente necesita un mayor cuidado—u otro tipo de cuidado—que usted no le puede prestar en el hogar, analice la opción de la residencia de ancianos. En muchas residencias de ancianos hay programas especiales para pacientes con demencia. Otra opción posible es la de contratar ayuda en el hogar. Si desea más información, vea los folletos de la FCA titulados Vida asistida y residencias de apoyo y Contratación de empleados para el hogar (Hiring In-Home Help).
El cuidado en la etapa avanzada
- Hospicios: Los hospicios proporcionan servicios a pacientes terminales. Entre sus servicios están los grupos de apoyo, las enfermeras visitadoras, el alivio o el control del dolor y el cuidado en el hogar. Por lo general, los servicios de los hospicios se coordinan por medio del médico que atiende al paciente, y normalmente no se brindan sino hasta que el médico considere que al paciente le quedan menos de seis meses de vida. Hay varias organizaciones que se especializan en ayudar a las familias a enfrentar los problemas de la atención a enfermos terminales. Vea el folleto informativo de la FCA titulado Decisiones sobre la atención al enfermo terminal (Making Decisions About End-of-Life Care, sólamente disponible en inglés.) y busque más información en la sección Organizaciones, que aparece al final de este folleto.
- Internamiento: Las familias que atienden a un ser querido en la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer deben prestar especial atención a la posibilidad de internarlo en una buena residencia para ancianos, donde haya un nivel adecuado de gestión y supervisión.
La enfermedad de Alzheimer plantea muchos desafíos, tanto al paciente mismo como a sus cuidadores. Sin embargo, esto no significa que ya no habrá más momentos de alegría, compañía y risas compartidas. La EA evoluciona lentamente, lo que significa que hay tiempo suficiente para planificar, tiempo para adaptarse al diagnóstico y tiempo para disfrutar de la mutua compañía.
Referencias
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Progress Report on Alzheimer’s Disease: Taking the Next Steps. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.
American Medical Association, (1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.
Doody, R. S. y otros, (2001). Practice Parameter: Management of Dementia (an Evidence-Based Review) Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1154-1166.
Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.
Petersen, R. C. y otros, (2001). Practice Parameter: Early Detection of Dementia: Mild Cognitive Impairment (an Evidence-Based Review), Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1133-1142.
National Center for Health Statistics, (2000). Deaths and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, by Race and Sex: United States, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.
Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.
Lecturas recomendadas
Algunos de estos libros están dispanibles en español.
Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.
The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, Virginia Bell and David Troxel (1997). Health Professions Press, P.O. Box 10624, Baltimore, MD 21285-0624, (888) 337-8808.
The Complete Guide to Alzheimer’s Proofing Your Home, Mark L. Warner (1998). Purdue University Press, 1207 South Campus Courts-E, West Lafayette, IN 47907-1207, (800) 933-9637.
Moving a Relative with Memory Loss by Laurie White and Beth Spencer (2000). Whisp Publications, P.O. Box 5426, Santa Rosa, CA 95402, (707) 525-9633.
Pressure Points: Alzheimer’s and Anger, Edna Ballard, M.S.W., A.C.S.W., Lisa Gwyther, M.S.W., L.C.S.W., and T. Patrick Toal, M.S.W. (2000). Duke Family Support Program, Durham, NC 27710, (800) 672-4213.
The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.
Organizaciones
Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
180 Montgomery Street, Suite 1100
San Francisco, CA 94104
(415) 434-3388
(800) 445-8106
www.caregiver.org
[email protected]
Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.
A través de su Centro Nacional sobre el Cuidado, la FCA ofrece información actualizada sobre los problemas de carácter social, de política pública y del cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores.
Para los vecinos de la zona metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, esclerosis lateral amiotrófica (ALS), traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.
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