No obstante, es posible aliviar con medicamentos algunos de los síntomas comunes de la etapa inicial de la EA. En enero de 2002, la Administración de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA) ya había aprobado cuatro medicamentos formulados para mejorar la memoria y restarle rapidez al avance de la EA. El primero de ellos, aprobado en 1993, la tacrina (Cognex), provoca muchos efectos secundarios, entre ellos posibles daños al hígado, y sus resultados sobre la memoria han sido decepcionantes. Por estos motivos ya no suele recetarse. Tres medicamentos más recientes —el donepezil (Aricept), la rivastigmina (Exelon) y la galantamina (Reminyl)—han mostrado resultados positivos en la mejora de la memoria y tienen menos efectos secundarios. Lamentablemente, estos fármacos no son eficaces para todos los pacientes y su valor se limita a las etapas inicial e intermedia de la EA. Consulte con su médico para saber si alguno de estos medicamentos pudiera ser apropiado.
Constantemente se investigan nuevos medicamentos. Las personas interesadas en participar en los correspondientes ensayos clínicos deben analizar con sus médicos y familiares los posibles beneficios o perjuicios. En el Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Education and Referral Center - ADEAR) podrá obtener más información sobre los ensayos clínicos de medicamentos y otras investigaciones en curso. En muchas universidades y escuelas de Medicina también se realizan proyectos de investigación. Es posible que su médico conozca de proyectos de investigación que necesiten la colaboración de pacientes de Alzheimer o de sus familiares y cuidadores.
Ya en estos momentos es posible aliviar algunos de los síntomas emocionales y conductuales más comunes de la EA. Por ejemplo, el médico puede recetar tranquilizantes para aliviar la agitación, la ansiedad y los comportamientos impredecibles. También pueden recetarse fármacos para mejorar el sueño y combatir la depresión. Es posible que el médico recomiende la vitamina E, que produce algunos resultados positivos sin efectos secundarios negativos, cuando se toma en cantidades moderadas.
Es indispensable controlar cuidadosamente la dosificación de los medicamentos que se administren. Las personas mayores no reaccionan a los fármacos de la misma forma que los jóvenes; el exceso de medicación puede ser peligroso. Es importante mantener informado al médico sobre los cambios de conducta o los nuevos síntomas que se presenten en los pacientes que toman medicamentos.
El cuidador del paciente de Alzheimer
A menudo se dice que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de toda la familia, porque la angustia permanente de presenciar cómo se deteriora lentamente un ser querido afecta a todos por igual. Por lo tanto, el tratamiento integral debe responder a las necesidades de toda la familia. Ello incluye el apoyo emocional, la orientación psicológica y los programas educacionales sobre la enfermedad de Alzheimer para los pacientes y sus familiares, que se esfuerzan por brindarles un entorno seguro y cómodo en el hogar.
Gracias a la información disponible, los cuidadores pueden aprender a controlar las conductas indeseables, mejorar la comunicación y garantizar la seguridad del paciente de EA. Las investigaciones muestran que los cuidadores se benefician en los grupos de formación y apoyo, y que la participación en dichos grupos les permite cuidar más tiempo de sus seres queridos en el propio hogar. La información que se presenta al final de este folleto informativo le ayudará a encontrar clases de capacitación y grupos de apoyo.
El papel del cuidador va cambiando a lo largo del tiempo, a medida que se van modificando las necesidades del paciente de EA. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a los cuidadores a prepararse para el futuro.
El cuidado en la etapa inicial
En la etapa inicial de la EA, tanto el cuidador como el paciente pueden adaptarse al diagnóstico y hacer planes para el futuro:
- Aprendizaje: Mientras más sepa usted sobre la EA, más fácil le será atender al cuidado del paciente. Aprenda todo lo que pueda sobre las etapas inicial e intermedia de la EA; no se preocupe todavía por la etapa avanzada. Una buena manera de aprender y entender sus propias experiencias consiste en encontrar a otros cuidadores con los que conversar. Una de las cosas más difíciles de aprender es diferenciar entre la enfermedad y el ser querido. Sobre todo en la etapa inicial, los cuidadores pueden llegar a pensar que el ser querido “lo está haciendo para molestarme”, o “lo hace por pura holgazanería”. En tales casos, por lo general, la conducta que molesta al cuidador es un resultado de la enfermedad, y no del interés del paciente en lastimar o molestar al cuidador.
- Apoyo emocional: El diagnóstico de la EA puede ser un golpe demoledor para el paciente y para el cuidador. Es muy importante obtener el apoyo emocional necesario, ya sea por medio de la terapia, un grupo de apoyo u otros miembros de la familia. El objetivo es crear un sistema de apoyo emocional que crezca y evolucione dentro de usted mismo, a medida en que se vayan ampliando y transformando sus funciones de cuidador y los retos emocionales que conlleva ese papel .
- Funciones en la familia: A medida que va avanzando la enfermedad, cada vez será más difícil para el paciente con EA cumplir con las funciones que tradicionalmente había desempeñado en la familia. Por ejemplo, si el paciente era el único integrante de la familia que manejaba el automóvil, es importante que los demás familiares encuentren medios alternativos de transporte (por ejemplo, aprender a manejar, conseguir la ayuda de otros conductores entre la familia y las amistades, utilizar el transporte público, etc.). Si el paciente con EA había estado a cargo de la economía del hogar, otra persona tendrá que asumir ese papel. Si el paciente acostumbraba a cocinar para la familia, ha llegado el momento de que el cuidador aprenda a cocinar. Si se abordan estos problemas desde el primer momento, el propio paciente podrá ayudar al cuidador a prepararse para el futuro.
- Aspectos económicos: La EA puede ser una enfermedad sumamente costosa. Al paciente con EA le pueden quedar entre 2 y más de 20 años de vida. Es importante empezar a diseñar estrategias para satisfacer las necesidades económicas cada vez mayores que gravitarán sobre su familia, a medida que avance la enfermedad. La planificación económica debe incluir un examen concienzudo de la cobertura de seguros (por ejemplo, de atención médica, de incapacidad, de atención a largo plazo, etc.). Tenga en cuenta que Medicare no cubre el cuidado a largo plazo ni la atención en centros de internamiento. Las personas de la tercera edad pueden obtener orientación gratuita sobre problemas de seguros. Para encontrar ayuda en su comunidad, llame al programa Eldercare Locator por el teléfono (800) 677-1116, o a HICAP por el (800) 434-0222.
- Aspectos legales: Tarde o temprano, el paciente con la enfermedad de Alzheimer necesitará ayuda para pagar las facturas, obtener atención médica y tomar decisiones. Hay dos documentos legales, el Poder notarial para las finanzas y el Poder notarial para la atención médica que podrán garantizar que el paciente con EA reciba el cuidado de familiares o amistades de su confianza. Si carecen de esos documentos, los cuidadores posiblemente tengan que acudir a un tribunal para que se les otorgue el derecho de tomar decisiones en nombre del paciente con EA. También es posible que la familia pierda el acceso a las cuentas bancarias. Las personas de avanzada edad pueden obtener servicios legales gratuitos o a bajo costo. Busque en la sección “Organizaciones” de este folleto informativo instituciones que le puedan prestar servicios jurídicos o responder a preguntas sobre esos problemas.
El cuidado en la etapa intermedia
El papel del cuidador ocupará todo su tiempo en la etapa intermedia de la EA. La primera prioridad ha de ser la seguridad del paciente. Tanto el paciente como el cuidador necesitarán ayuda y apoyo.
- Apoyo emocional: Las personas que cuidan a seres queridos que padecen de la EA se suelen sentir aisladas; muchas veces los cuidadores se sienten angustiados y desolados por el empeoramiento de la persona que cuidan. Es crucial para su salud mental y física que los cuidadores busquen apoyo emocional y se tomen pausas periódicas de descanso. No deje de consultar al médico si siente depresión o ansiedad.
- Períodos de descanso: Los cuidadores necesitan un descanso periódico. Con este fin se puede recurrir a programas de atención diurna de los pacientes, la ayuda en el hogar y períodos breves en residencias de ancianos. Los demás miembros de la familia, las amistades, los cuidadores profesionales o voluntarios, pueden contribuir a este descanso. La Agencia de la Tercera Edad de su localidad (Area Agency on Aging) le podrá brindar información sobre las opciones disponibles en la comunidad. Vea el folleto informativo de la FCA titulado Opciones de cuidado en la comunidad (Community Care Options) para informarse sobre los programas que pueden contribuir a aliviar la carga que pesa sobre el cuidador.
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