Buscar el apoyo de otras personas. Usted no está solo hay muchas otras personas que cuidan a pacientes con demencia. Llame al organismo local que se ocupe de la tercera edad, al grupo local de la Asociación Alzheimer, a algún Centro de Recursos para Cuidadores, o a alguno de los grupos que se enumeran en la sección de Recursos, donde encontrará grupos de apoyo, organizaciones y servicios que podrán ayudarle. Tenga en cuenta que, al igual que el ser querido al que cuida, también usted tendrá días buenos y malos. Trate de desarrollar estrategias para superar los días malos (vea el folleto informativo de la FCA titulado Dementia, Caregiving and Controlling Frustration).
A continuación le presentamos una panorámica de las conductas más frecuentes asociadas con la demencia, junto con sugerencias que tal vez le sirvan para enfrentarlas. También encontrará otros recursos al final de este folleto informativo.
Deambulación
Los pacientes con demencia suelen caminar, aparentemente sin un rumbo definido, por muchos motivos, como el aburrimiento, los efectos secundarios de la medicación, o para buscar a “alguien” o “algo”. También es posible que estén tratando de satisfacer una necesidad física la sed, el hambre, la urgencia de ir al baño o la necesidad de ejercitarse. No siempre es fácil averiguar las causas de la deambulación, pero éstas pueden servirnos para resolver mejor el problema.
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Programe ejercicios periódicos para reducir a un mínimo la ansiedad del paciente.
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Valore la posibilidad de instalar nuevas cerraduras que sólo se puedan abrir con llave. Coloque las cerraduras en la parte más alta o más baja de las puertas; a muchos pacientes con demencia no se les ocurrirá buscarlas en otro sitio que no sea el habitual. No olvide las precauciones necesarias de seguridad general y contra incendios de todos los integrantes de la familia; las cerraduras deben estar al acceso de los demás y abrirse en cuestión de pocos segundos.
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Pruebe a usar barreras para ocultar las puertas, como por ejemplo una cortina o tiras de colores. También puede que funcione la señal de “Pare” o de “No pasar”.
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Otro recurso podría ser el poner una alfombra negra o pintar de negro un pedazo del piso ante la puerta de la calle. El paciente de demencia puede interpretarlo como un agujero infranqueable.
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Ponga cubiertas de plástico sobre los pomos de las puertas para que sean seguras en caso de manipulación.
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Considere la posibilidad de instalar un sistema de video de seguridad doméstica, para mantener vigilado al paciente con demencia. También podrá encontrar en el mercado nuevos dispositivos digitales que se llevan puestos como un reloj, o prendidos al cinturón. Estos emplean los sistemas de posicionamiento global (GPS) u otras tecnologías para rastrear al paciente o encontrarlo si se perdiera.
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Guarde en un lugar seguro algunos artículos esenciales, como el abrigo, la cartera o las gafas del paciente. Algunos pacientes no saldrán a la calle sin estos u otros artículos.
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Póngale al paciente un brazalete de identificación y cósale a la ropa etiquetas de identificación. Siempre tenga a mano una foto reciente, por si fuera necesario denunciar la desaparición de su ser querido. Considere la posibilidad de dejar una copia en el departamento de policía, o de inscribir al paciente en el programa de Retorno Seguro de la Asociación Alzheimer (ver la sección de Recursos).
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Avise a los vecinos sobre la posibilidad de que su familiar escape a la calle, y asegúrese de darles su número de teléfono.
Incontinencia
La pérdida del control de esfínteres es frecuente en las etapas avanzadas de la demencia. A veces ocurren accidentes debido a factores del ambiente; por ejemplo, es posible que el paciente no recuerde dónde está el baño, o que no pueda llegar a tiempo. Si ocurriera un accidente, mantenga una postura comprensiva y de apoyo que ayude al paciente a conservar la dignidad y reducir al mínimo sus sentimientos de vergüenza.
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Programe un horario establecido para ir al baño. Pruebe a recordarle al paciente que vaya al baño cada dos horas, o ayúdelo a ir.
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Asegúrese de que el paciente ingiera suficiente líquido, para que no se deshidrate. No obstante, evite las bebidas con efectos diuréticos, como el café, el té, los refrescos de cola y la cerveza. Reduzca la ingestión de líquidos por la noche, antes de la hora de acostarse.
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Ponga carteles (con ilustraciones) para indicar la puerta del baño.
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Durante la noche podrá dejar en el dormitorio un orinal de fácil acceso, que podrá adquirir en cualquier tienda de suministros médicos.
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En las farmacias y supermercados podrá encontrar pañales y otros productos para incontinencia. Es posible que un urólogo le pueda indicar algún producto o tratamiento especial.
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Utilice ropa fácil de quitar y de lavar, con elástico o Velcro en la cintura.
Agitación
La agitación consiste en una gama de conductas asociadas a la demencia, entre ellas la irritabilidad, el insomnio y la agresividad verbal o física. Es frecuente que estos problemas conductuales empeoren según avance la enfermedad, desde la etapa leve hasta las más graves. La agitación puede deberse a numerosas causas, entre ellas los factores del ambiente, el miedo y la fatiga. Lo más frecuente es que la agitación se presente cuando el paciente piense que se le está privando de su capacidad de gobernarse.
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Reduzca el consumo de cafeína, azúcar y “comida rápida”.
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Reduzca el ruido ambiental, el desorden de las cosas y el número de personas presentes en las proximidades del enfermo.
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Mantenga un ambiente estable y rutinas fijas. Ponga siempre los objetos y los muebles en los mismos sitios. Las fotografías y otros objetos conocidos contribuyen a crear una sensación de seguridad y pueden facilitar los recuerdos agradables.
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Pruebe a calmar la agitación mediante caricias suaves, la música tranquila, la lectura y las caminatas. Háblele siempre al paciente con voz suave y reconfortante. No intente forcejear con el paciente cuando se muestre agitado.
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Mantenga fuera de su alcance los objetos peligrosos.
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Permita que el paciente se ocupe tanto como sea posible de su propia atención estimule su independencia y la capacidad de cuidar de sí mismo.
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Hágale saber al paciente que usted comprende su molestia ante la pérdida del control sobre su propia vida. Dígale que usted entiende su frustración.
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Distraiga al paciente con una merienda o alguna actividad. Permítale olvidar el incidente que provocó el problema. Si discute con el paciente que está en estado de confusión, esto puede agravar la ansiedad.
Palabras o acciones repetitivas (perseverancia)
Los pacientes con demencia suelen repetir una y otra vez determinada palabra, afirmación, pregunta o actividad. Este tipo de conducta es por lo general inofensivo para el paciente, pero puede provocar irritación o estrés al cuidador. Esta conducta puede deberse a la ansiedad, al aburrimiento, al temor o a factores del ambiente.
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Procure crear en el paciente sentimientos de seguridad y bienestar, mediante la palabra y el contacto físico.
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Pruebe a distraer al paciente con una merienda u otra actividad.
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No le reproche que acaba de hacer la misma pregunta. Trate de pasar por alto la conducta o la pregunta, y de distraer al paciente con alguna actividad.
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No explique sus planes al paciente en estado de confusión hasta justamente antes del momento de ejecutarlos.
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Puede probar a poner un cartel en la mesa de la cocina donde diga que “La cena es a las 6:30″ o que “Luisa vendrá a las 5:00”, para eliminar la ansiedad y la incertidumbre sobre hechos futuros.
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Aprenda a interpretar ciertas conductas. El estado de agitación o el tirarse de la ropa, por ejemplo, pueden indicar la necesidad de ir al baño.
