Guia del cuidador para entender la conducta de los pacientes con demencia (Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors)

(Family Caregiver Alliance) El cuidado de un ser querido que padezca de demencia plantea muchas dificultades a las familias y a los cuidadores. Los pacientes con demencia provocada por la enfermedad de Alzheimer u otros trastornos similares presentan un deterioro cerebral progresivo que les hace cada vez más difícil acordarse de las cosas, pensar con claridad, comunicarse con los demás o atender a su propia persona. Además, la demencia puede provocar variaciones súbitas del estado de ánimo e incluso cambiar la personalidad y la conducta del paciente. En este folleto informativo presentamos algunas estrategias prácticas para enfrentar los problemas de conducta y las dificultades en la comunicación que se observan con frecuencia al cuidar a una persona con demencia.

10 consejos como comunicarnos con una persona con demencia

Nadie nace sabiendo cómo comunicarse con un paciente con demencia, pero se puede aprender. Si mejoramos nuestras técnicas de comunicación eso hará que las labores de cuidado provoquen menos estrés y que probablemente mejore la calidad de nuestra relación con el ser querido. Las buenas técnicas de comunicación también mejorarán nuestra capacidad para enfrentar las conductas problemáticas que pudieran presentarse al cuidar del paciente con demencia.

Crear un ambiente positivo para la interacción. Nuestra actitud y el lenguaje corporal comunican las ideas y sentimientos con mayor fuerza que las palabras. Debe crear un ambiente positivo, hablándole al ser querido de manera agradable y respetuosa. Aproveche la expresión del rostro, el tono de voz y el contacto físico para ayudarse a comunicar lo que quiere decir y para mostrar sus sentimientos de cariño.

Captar la atención del paciente. Limite las distracciones y ruidos, apague la radio o el televisor, cierre las cortinas o la puerta, o trasládese a otro lugar más tranquilo. Antes de hablar, cerciórese de que el paciente le esté prestando atención; diríjase al paciente por su nombre, identifíquese y recuérdele su relación o parentesco, y además utilice señales no verbales, así como el contacto físico, para ayudar al paciente a centrar la atención. Si el paciente estuviera sentado, póngase a la misma altura y mantenga el contacto visual.

Expresar claramente lo que queremos decir. Emplee palabras y oraciones sencillas. Hable lentamente, con buena dicción y con un tono de voz reconfortante. Trate de no alzar la voz ni emplear un timbre muy agudo; en su lugar, hable con un tono de voz algo más grave. Si el paciente no le entiende la primera vez, emplee las mismas palabras para repetir el mensaje o la pregunta. Si aún entonces no le comprendiera, espere unos minutos y repita la pregunta con otras palabras. Diga los nombres de las personas y lugares, en vez de pronombres o abreviaturas.

Hacer preguntas sencillas que puedan responderse. Haga las preguntas de una en una; las mejores son las que puedan responderse con un Sí o un No. No haga preguntas demasiado amplias ni presente numerosas opciones al mismo tiempo. Pregunte, por ejemplo: “¿Quieres ponerte la camisa blanca o la camisa azul?” Mejor todavía, muestre las dos alternativas  los estímulos y recordatorios visuales contribuyen a aclarar la pregunta y a guiar la respuesta.

Escuchar con los oídos, los ojos y el corazón. Muestre paciencia mientras espera la respuesta del ser querido. Si observa que está esforzándose por expresar su respuesta, puede sugerirle algunas palabras. Manténgase atento a las señales no verbales y al lenguaje corporal, y responda en consecuencia. Trate en todo momento de entender el sentido y los sentimientos que están detrás de las palabras.

Descomponer las actividades en una serie de pasos. Esto ayuda a que muchas tareas resulten más sencillas. Puede animar al ser querido a hacer aquello de lo que sea capaz, recordarle cariñosamente los pasos que olvide, y ayudarle en aquellos pasos que el paciente ya no pueda realizar por sí solo. También es muy útil recurrir a estímulos visuales, como por ejemplo si le señala con la mano dónde debe poner el plato.

Cuando las cosas se compliquen, distraer y reorientar. Cuando vea que su ser querido se altera o se irrita, trate de cambiar el tema o el ambiente. Por ejemplo, pídale ayuda o invítelo a salir y caminar un rato. Es importante que sepamos comunicarnos con la persona en el nivel de los sentimientos, antes de reorientar la situación. Podría decirle: “Veo que estás triste — lamento mucho que te sientas así. Vamos a buscar algo para comer”.

Responder con cariño y apoyo. Los pacientes con demencia suelen sentirse confusos, ansiosos e inseguros de sí mismos. Además, con frecuencia interpretan incorrectamente la realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron. No trate de convencerles de que están equivocados. Manténgase atento a los sentimientos que expresen (que sí son reales) y responda con palabras y gestos que comuniquen consuelo, apoyo y seguridad. A veces, el tomarle la mano, tocarle, abrazarle o felicitarle puede lograr una respuesta cuando fracasemos con otros medios.

Recordar las cosas buenas del pasado. Recordar el pasado suele ser una actividad tranquilizante y que proporciona seguridad. Muchos pacientes dementes no pueden recordar lo que ocurrió hace 45 minutos, pero sí pueden acordarse muy bien de lo que pasó hace 45 años. Por lo tanto, trate de no hacer preguntas que dependan de la memoria a corto plazo, como por ejemplo, preguntarle al paciente qué almorzó. En su lugar, trate de hacer preguntas generales sobre el pasado lejano del paciente, pues es más probable que conserve esa información.

Mantener el sentido del humor. Ponga en juego siempre que sea posible su sentido del humor, aunque nunca a costa del paciente. Los pacientes con demencia suelen conservar las capacidades sociales y por lo general les agrada reír junto con el interlocutor.

Para enfrentar las conductas problemáticas

Entre las mayores dificultades para cuidar a un ser querido que padezca de demencia están los cambios que suelen presentarse en la personalidad y la conducta del paciente. La mejor forma de enfrentar estas dificultades consiste en desplegar la creatividad, la flexibilidad, la paciencia y la compasión. También es importante que no nos sintamos aludidos personalmente y que mantengamos el sentido del humor.

Para empezar, consideremos estas reglas básicas:

No podemos cambiar a la persona. El ser querido que está bajo su cuidado padece de un trastorno cerebral que determina su actual comportamiento. Si tratamos de restringir o modificar su conducta, lo más probable es que fracasemos y que provoquemos reacciones de resistencia. Es importante que:

  • tratemos de adaptar la conducta del paciente, en lugar de prohibirla. Por ejemplo, si el paciente insiste en dormir en el suelo, lo mejor es poner un colchón en el suelo para que lo pueda hacer más cómodamente.
  • recordemos que sí podemos cambiar nuestra propia conducta o el entorno físico. Si cambiamos nuestro propio comportamiento, muchas veces podremos modificar la conducta de nuestro ser querido.

Preguntarle primero al médico. Los trastornos conductuales pueden deberse a problemas de salud subyacentes: quizás el paciente sienta dolor o sufra de efectos adversos provocados por los medicamentos. En ciertos casos, como en la incontinencia o las alucinaciones, es posible que haya medicamentos o tratamientos que ayuden a controlar el problema.

Toda conducta tiene un objetivo. Por lo general, los pacientes con demencia no nos pueden comunicar lo que desean o necesitan. Es posible que hagan algo incomprensible, como sacar diariamente toda la ropa del armario, y que no encontremos el motivo. Es muy probable que el paciente esté tratando de satisfacer la necesidad de mantenerse ocupado y productivo. Trate siempre de entender la necesidad que el paciente esté tratando de satisfacer por medio de su comportamiento  y, siempre que sea posible, trate de facilitar la satisfacción de esas necesidades.

La conducta obedece a causas. Es importante entender que toda conducta obedece a una causa  no surge de la nada. Es posible que la conducta se deba a algo que alguien dijo o hizo, o puede ser producto de un cambio ocurrido en el entorno físico. La clave para modificar la conducta está en cambiar las circunstancias que creamos. Pruebe con otro enfoque, o intente modificar las consecuencias.

Las soluciones que funcionan hoy tal vez no funcionen mañana. Los muchos factores que inciden sobre la conducta problemática, así como el avance natural de la enfermedad, determinan que las soluciones que hoy resuelven el problema quizás tengan que modificarse mañana  o que ya no funcionen en absoluto. Lo más importante para enfrentar las conductas problemáticas consiste en mantener la creatividad y la flexibilidad en nuestras estrategias ante cada problema.

Buscar el apoyo de otras personas. Usted no está solo  hay muchas otras personas que cuidan a pacientes con demencia. Llame al organismo local que se ocupe de la tercera edad, al grupo local de la Asociación Alzheimer, a algún Centro de Recursos para Cuidadores, o a alguno de los grupos que se enumeran en la sección de Recursos, donde encontrará grupos de apoyo, organizaciones y servicios que podrán ayudarle. Tenga en cuenta que, al igual que el ser querido al que cuida, también usted tendrá días buenos y malos. Trate de desarrollar estrategias para superar los días malos (vea el folleto informativo de la FCA titulado Dementia, Caregiving and Controlling Frustration).

A continuación le presentamos una panorámica de las conductas más frecuentes asociadas con la demencia, junto con sugerencias que tal vez le sirvan para enfrentarlas. También encontrará otros recursos al final de este folleto informativo.

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