Cómo Manejar la Tensión Atención para el Cuidador

(BrightFocus Foundation) Más de 5 millones de estadounidenses tienen la enfermedad de Alzheimer. Este folleto está dirigido a todas las personas que cuidan de ellos, ya sean miembros de la familia o amigos o cuidadores de la comunidad. Por medio de este y otros recursos de nuestro programa de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, BrightFocus Foundation quiere educar e informar a los cuidadores con el fin de ayudarlo a mantenerse fuerte y confiado enfrentando esta enfermedad difícil.

El cuidado de las personas con la enfermedad de Alzheimer trae presiones inusuales y una carga enorme de responsabilidad. La tarea que realizan los cuidadores es extenuante tanto fisica como emocionalmente. A medida que la enfermedad avanza, los cuidadores deben adaptarse a cambios constantes tanto del paciente como de las habilidades que se necesitan para manejar las crecientes responsabilidades que se requieren para el cuidado.


A medida que pasa el tiempo, es necesaria una vigilancia continua y un monitoreo permanente. No es nada extraño que las personas cuidadoras de pacientes con la enfermedad de Alzheimer sufran altos niveles de tensión. La tensión severa durante un largo periodo puede tener consecuencias graves en el bienestar del cuidador. Si no se toman medidas para aliviar periódicamente estas presiones, los cuidadores enfrentan un riesgo extremo de agotamiento y pueden sufrir de problemas físicos y emocionales. Se sabe que la tensión prolongada contribuye a la depresión, sistema inmunológico debilitado, presión arterial alta, enfermedades cardíacas y otras manifestaciones negativas para la salud.

Las señales de advertencia sobre la tensión

Si sus esfuerzos como cuidador están superando su capacidad para sobrellevar bien su tarea y le están causando una tensión excesiva, usted puede experimentar:

Rechazo: mantener la creencia de que la enfermedad de la persona que recibe el cuidado no es grave o incluso de que no exista.
Ansiedad: preocupación excesiva por el futuro.
Depresión: sentirse sin esperanzas o impotente frente a la situación que se vive.
Irritabilidad: “estallar” por cosas pequeñas. Enojo: sentir enojo en momentos inoportunos.
Falta de concentración: tener dificultad en enfocarse.
Aislamiento: sentirse alienado de otras personas y de las actividades que solían traer disfrute.
Problemas de sueño: tener dificultad para dormir o dormir demasiado.
Agotamiento: sensación de cansancio crónico.
Enfermedad: sufrir problemas de salud.

El primer paso: Reconocer lo que puede o no puede cambiar

La noticia de que un ser amado tiene la enfermedad de Alzheimer puede parecer abrumadora al comienzo. Sin embargo, la mayoría de los cuidadores consideran que mientras más aprenden sobre la enfermedad y los recursos que tienen a su disposición, pueden enfrentarla mejor. Una forma de controlar la tensión que involucra el cuidado diario, es aprender a reconocer las cosas que pueden cambiarse para mejorar, y aceptar las que no se pueden cambiar.

Muchos expertos ofrecen los siguientes consejos:

Aprender todo lo que se pueda sobre la enfermedad de Alzheimer para que usted sepa qué esperar y no perder tiempo innecesario y energía preocupándose por cosas que no puede cambiar. Usted también puede mantenerse al día con las últimas investigaciones relacionadas con la prevención futura y opciones de tratamiento. Para obtener más información, visite www.brightfocus.org/ espanol.

Aceptar lo inevitable, vivir el momento, y dejar de lado las expectativas poco realistas. Lamentablemente, no debe esperar que alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer “se mejore”, y esto puede ser especialmente difícil si usted está cuidando de él o ella. Sin embargo, la vida diaria puede mejorar con una buena atención y las habilidades de afrontamiento. Al hacer los arreglos frente a la pérdida progresiva de memoria de él y la creciente necesidad de ayuda, usted podrá concentrarse en encontrar maneras para enfrentar esta situación. No espere que una persona con la enfermedad de Alzheimer aprenda de nuevo la información que se ha perdido.

Identificar las fuentes de ayuda. Una vez que ha aprendido lo que puede esperar de la enfermedad, busque fuentes de ayuda, tales como los servicios del gobierno local, estatal y federal; centros de cuidado diurno para adultos, y los servicios de cuidado intermitente—ayuda con el cuidado domiciliario—para usted. Haga una lista de estos recursos y guárdela en un lugar de fácil acceso.

Consulte la lista de recursos al final de este folleto como punto de partida. Por favor recuerde que no será apropiado un solo servicio o plan a lo largo de todo el curso de la enfermedad.

Recurra o únase a un grupo de apoyo y no tenga temor de pedir ayuda a su familia y amigos. (Consulte la sección “No trate de hacer todo sin ayuda”).

Usar la validación en vez de confrontar a su ser amado cuando parezca estar fuera de la realidad. No discuta ni regañe, cuando alguien con la enfermedad de Alzheimer padezca con creencias fijas, falsas y experimente confusión.

Hacer que su casa sea un ambiente seguro y tranquilo para usted y para su ser amado (o la persona que usted cuida) estableciendo una rutina simple y regular que se debe seguir a diario. Ubique las fuentes de productos especiales y consejos sobre cómo hacer que su casa sea segura y “a prueba de Alzheimer” (puede encontrar una lista de compañías que ofrecen tales productos en inglés www. brightfocus.org/homesafety).

Planificar el aspecto legal y financiero tan pronto como sea posible, o anime a la familia a quien provee cuidado a hacerlo. De ese modo estas decisiones estarán tomadas y no agregaran más tensión; más tarde, cuando su ser amado este en necesidad de mayor atención o cuando se produzca una situación de crisis. Involucre a los otros miembros de la familia en estas discusiones. Este preparado para manejar los desacuerdos, los cuales pueden aumentar la tensión en los momentos cruciales en el camino de la enfermedad de Alzheimer.

Aceptar el hecho de que su relación cambiará continuamente a través del tiempo.Para los miembros de la familia, esto significa que algunas tareas establecidas durante mucho tiempo también cambiarán. Es posible que tenga que hacerse cargo de cosas que no solía realizar, tales como pagar las facturas, cuadrar las cuentas de la chequera, hacer las compras o cocinar. Es importante que reconozca cuando su ser amado, o el paciente que usted cuida, ya no está en capacidad de hacer las cosas que solía realizar. Le corresponde a usted aprender nuevas habilidades y buscar ayuda.

Comprender, que a veces, su actitud es la única cosa que puede cambiar. Siempre que se sienta abrumado, practique reestructurar su visión de las cosas en una forma más positiva. (Consulte la sección sobre “Practicar como tener una actitud positiva”página 7). Aprende a perdonar a todos, incluyéndose usted, a la persona que usted cuida, a otros miembros de la familia, amigos y médicos, por cometer errores y por decepcionarlo.

Confiar en sus instintos. La mayoría de las veces, le llevará en la dirección correcta.

Cómo tomar medidas para disminuir la tensión

Existen algunas técnicas probadas y verdaderas, aunque no eliminarán totalmente la tensión, pueden ayudar a manejarla y reducirla. Estas técnicas envuelven suavizar el impacto de los agentes que ocasionan la tensión en su vida y desarrollar su capacidad de enfrentarlos. Si puede adoptar aunque sea dos o tres de las siguientes sugerencias, se sentirá con menos tensión y más en control de su vida.

Tómese el tiempo para meditar o reflexionar. Diez o veinte minutos dos veces al día para “despejar su mente” puede hacer maravillas cuando se sienta sobrecargado o abrumado. Algunos cuidadores aprenden técnicas de meditación a través de clases, cintas, videos o libros sobre el tema, mientras que otros simplemente se toman tiempo para reflexionar tranquilamente. En cualquiera de los casos, es Atención para el Cuidador 6 importante que tome las cosas con calma y concéntrese en alejar de su mente todos los pensamientos que puedan estar aumentando su ansiedad.

El ejercicio es otra buena manera de sanar la mente y el cuerpo. Es una de las mejores técnicas conocidas para reducir el estrés, ya que revitaliza la energía y conserva la salud. Una caminata a paso ligero varias veces cada semana le ofrece beneficios significativos para la salud. Hay muchas opciones para hacerlo en casa y también son buenas, desde caminar en un mismo lugar o practicar yoga o el tai chi. Su biblioteca puede ofrecer videos de ejercicios. Invita a un amigo a unirse contigo en el ejercicio.

Tenga cuidado de su cuerpo teniendo constantemente sus chequeos médicos.Tome sus medicamentos según estén prescritos, y consuma alimentos saludables. Cuidar de su cuerpo mejora su perspectiva emocional y le da sensación de bienestar.

Trate de hacer algo que le guste cada día. Cultivar un jardín, ver su programa favorito en la televisión, leer un artículo que le interese o dedicarse a su pasatiempo favorito puede ayudar a que centre su atención en usted mismo y recordar que aún tiene una vida además de dedicarse al cuidado. Designa un “santuario” convirtiendo una habitación o parte de la misma en su lugar acogedor que le recuerda relajarse y disfrutar. Debe tomar algún tiempo, aunque sean 10 o 15 minutos para cuidar de sí mismo.

Prepare una lista de las cosas que debe hacer. Tratar de mantener todas las tareas de proveer cuidado en su cabeza aumenta la ansiedad. Preocuparse por lo que se le haya olvidado agrava el problema. El uso de calendarios y agendas pueden ayudarle a dar prioridad y dar seguimiento a sus responsabilidades.

Haga una cosa a la vez. Tratar de hacer malabares con las tareas como hablar por teléfono, abrir el correo y cocinar al mismo tiempo sólo aumenta el nivel de tensión. Haga una cosa a la vez. Cuando termine una tarea, continúe con la siguiente.

Establezca límites a lo que puede lograr, y aprenda a decir “no” más a menudo. Si usted se siente agotado, baje sus expectativas y reexamine sus prioridades. Usted no puede hacerlo todo. Nadie puede.

No trate de hacer todo sin ayuda. Mantenga los lazos de amistad y las relaciones familiares incluso si sólo tiene tiempo para una llamada telefónica semanal. Únase a un grupo de apoyo donde pueda compartir experiencias o hablar con un consejero si lo necesita. No piense que puede “encargarse de todo sin ayuda” en su tarea de cuidador. Algunas veces, el solo hecho de hablar de sus preocupaciones puede ayudar a liberarse de ellas.

Use la computadora para conectarse con amigos y el mundo exterior. Si usted no tiene una en casa, echa un vistazo en su biblioteca pública para el acceso a computadoras e internet. Si no está familiarizado con el uso de una computadora, pregunte al personal de la biblioteca para solicitar ayuda.

Lleve un diario sobre lo que piensa y siente. Muchos cuidadores encuentran que escribir lo que piensan les proporciona un escape emocional y los ayuda a encontrar claridad en medio de la confusión.

Conserve su sentido del humor. A veces no nos queda nada más que reírnos y la risa es excelente para la salud física y emocional. Busque libros y películas que sean alegres y humorísticos. Incluso en los peores días suceden cosas graciosas –debería hacer lo posible por apreciarlas.

No estropee los buenos momentos. Aprecie los momentos en los que todavía puede disfrutar ciertas cosas con o sin la persona que usted cuida, tales como caminar en el parque o jugar con los nietos o mascotas. Una vida sin placeres sólo lo debilita más y lo hace más vulnerable a la tensión. Esto es un círculo vicioso que puede evitar.

Reconozca sus méritos. Como cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer, es probable que usted está haciendo lo mejor que puede. Es importante que usted reconozca por sí mismo todas las cosas difíciles que hace y permitase sentir una sensación de logro y satisfacción.

Pregúntese a sí mismo, “¿Qué estoy aprendiendo de esto?” Las posibilidades son que en la tarea en la que se ha embarcado como cuidador, ha cambiado y desarrollado habilidades. Usted ha superado obstáculos que nunca pensó superar. Dese un aplauso por ese crecimiento.

Practicar como tener una actitud positiva

Es claramente difícil cuidar a alguien que padece la enfermedad de Alzheimer. Un enfoque importante para hacerle frente y permanecer desempeñando su papel; es practicar constantemente una actitud positiva. Del mismo modo que es vital ejercitar su cuerpo, es esencial tomar medidas para crear un estado de ánimo positivo. Y de igual forma que usted gana músculo por la repetición, para desarrollar una actitud más positiva frente a problemas, practíquela hasta que se convierta natural su estado emocional. En primer lugar, identifique sus pensamientos negativos. “Yo siempre termino siendo el cuidador” y “nunca aprecian lo que hago” son pensamientos inherentemente negativos que pueden conllevar a emociones negativas. Cuando note que ocurren este tipo de pensamientos negativos remplázalos con mensajes positivos, como “estoy haciendo lo mejor que puedo” o “algunas cosas están fuera de mi control” o “a veces, sólo tengo que hacer lo que funciona en este momento.” Estos pensamientos “reemplazantes” deshacen los pensamientos negativos habituales que pueden quitar su energía y hacen triste, enojado e inútil. Los siguientes son ejemplos de los mensajes negativos que podría decir a usted mismo y algunas declaraciones reflexivas, realistas y positivas que puede utilizar para cuestionar estos pensamientos negativos.

Tome en cuenta que este enfoque o modelo no niega o pretende que todas las cosas son de la manera que usted quiere que sean. Por el contrario, le ayuda a darse cuenta de que las cosas no son tan malas como sus pensamientos más pesimistas quieren hacerle creer.

Recuerde que es muy difícil encontrar una situación de la vida que no se pueda mejorar, aunque sea un poquito, si despejamos nuestra mente y nos enfocamos en buscar soluciones concretas. Incluso soluciones temporales o para un caso en particular son valiosas si ayudan a pasar el día.

Si puede tratar de ser una persona más calmada, con una actitud mental más positiva, tendrá mejores recursos para manejar los desafíos que se presenten en el camino. También se convertirá en un mejor cuidador y ganará más confianza y satisfacción en el desempeño de ese papel.

Recursos

Alzheimer’s Disease Research (Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer). En este programa de BrightFocus Foundation, hay información y publicaciones disponibles sobre la enfermedad de Alzheimer (un buen número de estos materiales están disponibles en inglés). 1-855-345-6237 www.brightfocus.org/alzheimers

Recursos:

  • Entendiendo la Enfermedad de Alzheimer: No Es Simple Olvido
  • Permaneciendo Seguro: La Deambulación y el Paciente con Alzheimer
  • Alzheimer’s Disease Research Review newsletter (disponible sólo en inglés)
  • La Seguridad y el Conductor Adulto Mayor
  • Páginas de datos sobre tratamientos, vida sana, preguntas frecuentes, y mucho más

Observación: Las siguientes organizaciones no están afiliadas a BrightFocus Foundation, y BrightFocus no respalda los programas o productos que éstas ofrecen. Algunas de estas organizaciones podrían cobrar honorarios por sus servicios y asesoramiento.

Agingcare.com. Comunidad en línea que proporciona apoyo a los cuidadores de familiares de adultos mayores con la enfermedad de Alzheimer y otras necesidades especiales. 239-594-3222 www.agingcare.com

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) (Centro de educación y referencia sobre la enfermedad de Alzheimer). Proporciona información y servicios por medio del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud del gobierno federal de los Estados Unidos. 1-800-438-4380 www.nia.nih.gov/Alzheimers

Alzheimers.net. Foro y blog para los cuidadores de Alzheimer. 1-888-704-7779 www.alzheimers.net

The Alzheimer’s Store. Ofrece productos para pacientes con la enfermedad de Alzheimer y para las personas que cuidan de ellos. 1-800-752-3238 www.alzstore.com

American Association of Retired Persons (AARP) (Asociación americana de personas jubiladas). Una organización de afiliados sin fines de lucro que ayuda a las personas mayores de 50 años. Dentro de sus servicios ofrece el Caregiving Resource Center (Centro de Recursos para el Cuidado) 1-888-687-2277 www.aarp.org

Benefits Check Up (Evaluación de beneficios). Un servicio del National Council on Aging (NCOA). (Consejo Nacional sobre el Envejecimiento) que ayuda a las personas a entender los beneficios disponibles del gobierno federal, estatal y programas locales. 202-479-1200 www.benefitscheckup.org

Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) – (Centros para servicios de cuidado y auxilio médico). Agencia federal queofrece información sobre hospitales, hogares de adultos mayores y servicios de atención domiciliaria. www.cms.gov

Eldercare Locator (Localizador de centros de cuidado para ancianos). Directorio de servicios de la administración federal sobre el envejecimiento para los adultos mayores y sus familias. 1-800-677-1116 www.eldercare.gov

Fall Prevention Center of Excellence (Centro de excelencia para la prevención de caídas). Recursos sobre la prevención de caídas y para convertir su hogar en un lugar seguro. www.stopfalls.org

The Joint Commission (Comisión conjunta). Directorio de organizaciones acreditadas del cuidado de la salud. 630-792-5800 www.qualitycheck.org

Medicaid (Auxilio médico). Es un programa administrado por cada estado del seguro de salud y otros beneficios, entre ellos de vivienda asistida, para las personas de bajos ingresos. El departamento de salud de cada estado establece sus propias normas respecto a la elegibilidad y los servicios. www.medicaid.gov

Medicare (Cuidado médico). Es un programa de seguro médico del gobierno federal para las personas mayores de 65 años. 1-800-633-4227 TTY: 1-877-486-2048 www.medicare.gov

National Academy of Elder Law Attorneys, Inc. (Academia nacional de abogados sobre leyes de adultos mayores, Inc.). Es una base de datos de abogados de derechos de los adultos mayores quienes se especializan en temas legales de las personas mayores y las personas con necesidades especiales. 703-942-5711 www.naela.org

National Adult Day Services Association (Asociación nacional de servicios diurnos para el adulto). Proporciona una lista de servicios diurnos para adultos en las comunidades locales. 1-877-745-1440 www.nadsa.org

National Association of Professional Geriatric Care Managers (Asociación nacional de administradores de atención geriátrica profesional). Especialistas en gerontología que ofrecen servicios profesionales y asesoramiento sobre el cuidado de los adultos mayores. 520-881-8008 www.caremanager.org

National Center for Assisted Living (Centro nacional para la vida asistida). Organización que representa a las comunidades de vida asistida y a su personal. 202-842-4444 www.ncal.org

National Institute on Aging (NIA) Information Center – (Instituto nacional sobre el envejecimiento – centro de información). Ofrece un sitio en internet NIHSeniorHealth, especialmente diseñado para mayores. 1-800-222-2225 TTY: 1-800-222-4225 www.nia.nih.gov www.nihseniorhealth.gov

National Resource Center on Supportive Housing and Home Modification (Centro nacional de recursos de apoyo y modificación arquitectónica de la vivienda). Organización sin fines de lucro con base en la universidad que ofrece una extensa biblioteca con recursos para la modificación de vivienda (silla salvaescaleras, descargas automáticas de sanitario, barras de apoyo, etc.). 213-740-1364 www.homemods.org

National Respite Locator Service (Servicio nacional de búsqueda de relevo temporal). Ofrece información y ayuda para localizar servicios de cuidado de relevo temporal en las comunidades locales. 919-490-5577 x 223 www.archrespite.org/respitelocator

Program of All-Inclusive Care for the Elderly (PACE) – (Programa de cuidado integral para adultos mayores). Iniciativa federal-estatal que combina los beneficios de Medicare y Medicaid para pagar el costo de las necesidades de atención a largo plazo de los pacientes de Alzheimer. Sólo está disponible en algunos estados; los requisitos de elegibilidad pueden variar. 1-800-633-4227 www.pace4you.org

State Health Insurance Assistance Program (SHIP) – (Programa de asistencia del seguro estatal de salud). Un programa nacional para ayudar a los beneficiarios de Medicare a identificar los servicios locales de salud y asistencia. www.shiptalk.org

U.S. Department of Veterans Affairs (VA) – (Departamento de asuntos de los veteranos de los Estados Unidos). Servicios de salud y beneficios para veteranos militares de Estados Unidos. 1-800-827-1000 www.va.gov

Para obtener más información, visite nuestro sitio web:
www.brightfocus.org/espanol
O llame al: 1-855-345-6237

For more information, visit our website:
www.brightfocus.org/ADRresources

BrightFocus está a la vanguardia de la salud cerebral y ocular, impulsando la investigación innovadora en todo el mundo y promoviendo una mejor salud a través de nuestros tres programas:

Alzheimer’s Disease Research Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer
Macular Degeneration Research Investigación sobre la Degeneración Macular
National Glaucoma Research Investigación Nacional sobre el Glaucoma

Citation

http://www.brightfocus.org/alzheimers/news/como-manejar-la-tension

Copyright BrightFocus Foundation

 

Medios para una comunicación eficaz para proveedores de atención médica y cuidadores

(Family Caregiver Alliance) Cuando un ser querido necesita atención médica, tradicionalmente recurrimos a profesionales para despejar dudas, obtener un diagnóstico certero y opciones de tratamiento. En el pasado, los médicos eran la autoridad indiscutible que llevaba la voz cantante en las discusiones con sus pacientes sobre atención médica. Pero las cosas han cambiado, y la relación con el médico también.

Dada la gran cantidad de información y recursos que se ofrecen en línea, los pacientes y sus cuidadores pueden informarse, buscar especialistas, investigar sobre enfermedades, medicamentos y tratamientos, explorar alternativas, saber qué han hecho otros en una situación similar, entre otras cosas. Por su parte, los profesionales de atención médica tienden a formar una alianza con sus pacientes y cuidadores para optimizar el tratamiento y la atención.

En su calidad de cuidador y representante de un ser querido, usted desempeña un papel fundamental en esta alianza. Es probable que usted sea quien recabe información, hable con los médicos, traslade al paciente, garantice que se realicen todos los análisis de laboratorio, acompañe al paciente, prepare y administre medicamentos, investigue opciones de tratamiento, se ocupe de las cuestiones administrativas del seguro médico y de un sin fin de otras tareas relacionadas. En este folleto administrativo le presentamos algunos consejos para eliminar obstáculos y promover una comunicación eficaz con el médico y otros profesionales de la salud.

Preparación para la consulta con el médico

Una pequeña preparación ayuda a que la interacción con el personal médico sea más eficaz. Estos son consejos que pueden resultar útiles:

  1. Redacte una lista de sus preocupaciones por orden de prioridad. Sea franco y directo. ¿Ha observado nuevos síntomas que le preocupan? ¿Reacciones a medicamentos? ¿Alguna duda sobre una próxima cirugía? ¿Preocupado por la prognosis para el futuro y cómo puede seguir ofreciendo la mejor atención? Incluya temas delicados como la incontinencia, aun cuando le resulte incómodo abordar estas cuestiones. No siempre es posible despejar todas las dudas en una sola consulta, por este motivo le aconsejamos preguntar primero sobre los temas más acuciantes.
  2. Reúna todos los medicamentos que toma su ser querido y llévelos a la consulta o bien, confeccione una lista de los medicamentos que incluya también las dosis. Incluya los medicamentos recetados, los de venta libre, las hierbas medicinales y las vitaminas.
  3. Lleve consigo la información sobre el plan de seguro y el nombre de otros profesionales de atención médica que hayan tratado recientemente a su ser querido.
  4. Lleve consigo un dispositivo de grabación o un anotador y un bolígrafo para tomar nota de la información que le suministre el médico, de modo que pueda tenerla como referencia y compartirla con los miembros de la familia o pareja después de la consulta. Puede resultar útil llevar un calendario de bolsillo o un dispositivo móvil (smart phone o tableta) con calendario para agendar futuras consultas en el momento. La aconsejamos que le comunique al médico de su intención de registrar la entrevista y confirmar que el médico está de acuerdo con ello.
  5. Averigüe qué permisos deben quedar documentados en la historia clínica de modo un profesional de atención médica pueda compartir información con usted. (Véase la información HIPAA siguiente.)

Preguntas para realizar en la consulta médica

  • ¿Cuál es el diagnóstico? ¿Se trata de una dolencia permanente o reversible? ¿Es progresiva (es decir, ¿va a empeorar?)? ¿Cuál es la causa de esta enfermedad? Recuerde que es posible que el médico haya informado de esta enfermedad varias veces a otros pacientes, es decir que para él es una situación de rutina, pero no para usted, y que puede resultarle confuso o perturbador oírlo. Haga tantas preguntas como necesite para comprender el diagnóstico.
  • ¿Cuáles son los tratamientos disponibles? ¿Cuáles son los beneficios o riesgos? ¿Por qué es éste el enfoque preferido, y cuál es la probabilidad de beneficio (éxito)?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de la medicación recetada? ¿El seguro cubre la medicación? De no ser así, ¿hay algún otro medicamento aprobados por el panel igual de efectivo que lo reemplace? ¿Existe alguna alternativa más económica? ¿Este medicamento está contraindicado para los medicamentos que ya toma el paciente? ¿Cómo se lo debe administrar (intervalos, con las comidas o fuera de ellas, por cuánto tiempo)? ¿Cuándo se verán los resultados?
  • ¿Qué nos permitirá saber este análisis? ¿Qué es? ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios? ¿Es absolutamente necesario? ¿Cuándo se verán los resultados? ¿El seguro cubre el costo?
  • ¿Es necesario concertar una consulta de seguimiento? ¿Cuál es la mejor manera de comunicarse con usted si tengo alguna duda? ¿Usted (el médico) contesta los mensajes de correo electrónico?
  • ¿Es necesario ver a un especialista? ¿Cuáles son nuestras opciones para obtener una segunda opinión?

En el hospital o en la sala de emergencias

  • Si su ser querido es ingresado en el hospital, probablemente será revisado por los “médicos de guardia” del hospital y no por el médico que lo atiende habitualmente. Lo más probable es que no cuenten con ninguna información sobre la persona que usted cuida, su historia clínica ni de las enfermedades que padece más allá de lo que indique el informe de admisión. Usted, por su condición de cuidador, tendrá que informarles de los antecedentes médicos, las reacciones alérgicas, enfermedades crónicas, síntomas y otros datos especiales. También tendrá que suministrar esta y otra información a enfermeros, terapistas físicos, dietistas y demás profesionales. Aun cuando el hospital cuente con información digital compartida, es posible que deba repetir sus preguntas si no puede estar presente en el hospital cuando los médicos realicen sus rondas, solicite a un enfermero que le pida al médico a cargo que lo llame para ponerlo al tanto del estado de su ser querido. Cuando llame el médico, tome nota del nombre y averigüe cómo comunicarse con él si fuera necesario. Asegúrese de que todos tengan sus número de teléfono particular y/o de teléfono móvil.
  • Averigüe cuánto tiempo permanecerá su ser querido en el hospital, y comience a averiguar cómo se planificará el alta tan pronto como sea posible durante la estadía en el hospital.
  • Trate de informarse si existe alguna POLST (Orden médica para tratamientos para el sostén vital) u otro documento vigente respecto de medidas de sostén vital o si se ha tomado alguna decisión sobre la terminación de la vida.
  • Designe un sola persona para sea el nexo de comunicación con el médico y el resto de la
  • familia. Una cantidad de sitios web le permitirán formar un grupo para recibir actualizaciones del estado de su ser querido, como por ejemplo,
  • www.LotsaHelpingHands.com, CaringBridge.org.
  • Si el médico de cabecera de su ser querido acepta recibir mensajes de correo electrónico, podría comunicarse con él para informar a los demás que su ser querido está internado en el hospital y el motivo de la internación. De no ser así, podría haber cierta demora en recibir esa información.
  • Si la persona a su cuidado tiene algún trastorno de la memoria, asegúrese de informar de ello al personal del hospital, de modo que no le comuniquen solo él detalles médicos importantes ni tampoco el historial de medicamentos. Tenga en cuenta que quienes padecen Alzheimer u otra enfermedad cognitiva suelen estar más confundido y desorientados que lo habitual cuando están internados en el hospital.
  • Asegúrese de comprender todas las instrucciones cuando le den el alta a su ser querido. Solicite que le suministren todas las instrucciones y consejos por escrito.
  • Por ser el representante de su ser querido, usted tiene derecho a apelar la decisión de darle el alta si considera que es un decisión apresurada. Lo primero que debe hacer es hablar con el médico o el planificador de altas y hacerle saber su inquietud. Si con eso no basta, tendrá que comunicarse con Medicare, Medicaid o con su compañía de seguro. Las apelaciones formales se gestionan por medio de la Organización de mejora de la calidad de atención centrada en el beneficiario y la familia (BFCC-QIO, por sus siglas en inglés). Para obtener el número de teléfono de su BFCC-QIO, visite www.Medicare.gov/contacts, o llame al 1-800-MEDICARE.

Transición al hogar o a una institución: comunicaciones al momento del alta

DEL HOSPITAL AL HOGAR

  • Debe contar con documentos de alta legibles escritos en su idioma principal; el planificar de altas debe repasarlos con usted.
  • Si su ser querido vuelve a su casa ¿quién estará allí para ayudarle? Si usted tuviera alguna limitación física, trabaja, tiene que cuidar a sus hijos o algún otro factor que le impidiera atender a su ser querido, comuníqueselo al personal de alta. Puede contar con la asistencia de enfermeros, terapistas físicos u ocupacionales o de otros auxiliares en el hogar. Solicite información sobre cómo se pagan estos servicios.
  • ¿A qué posibles problemas relacionados con la recuperación de su ser querido debe estar atento?
  • ¿Debe utilizar algún dispositivo respecto del cual deba recibir alguna capacitación? ¿Es necesario que deba recibir capacitación para la realización de ciertas técnicas como medición de la presión arterial, mantenimiento de tubos de alimentación o catéteres, cuidado de heridas, uso de respiradores, aplicación de inyecciones o traslado del paciente de la cama a la silla? Solicite una capacitación completa de modo que pueda ofrecer la mejor atención en el hogar.
  • ¿Tiene alguna duda respecto de los nuevos medicamentos que necesitará su ser querido y de la forma de administrarlos? (Los errores en la medicación son el motivo principal de reingreso en el hospital.) ¿Tiene información sobre los posibles efectos secundarios?
  • ¿Su ser querido debe seguir alguna dieta especial?
  • ¿Tiene algún número de teléfono para comunicarse con el personal de atención médica en caso de que tenga alguna duda después de que su ser querido haya sido dado de alta? ¿Hay alguien disponible para hacerle preguntas todos los días, las 24 horas?
  • ¿Ha programado una consulta de seguimiento con el médico de cabecera de su ser querido?

DEL HOSPITAL AL CENTRO DE REHABILITACIÓN (REHAB) U OTRA INSTITUCIÓN

  • ¿Cómo se seleccionará la institución? ¿Presta una atención de alta calidad? (Puede consultar las calificaciones en el sitio web de comparación de centros de convalecencia de Medicare.)
  • ¿Los familiares y cuidadores cuentan con medios de transporte a la institución?
  • ¿Necesitará un intérprete?
  • ¿Cómo y cuándo se comunicará a la institución la información sobre el paciente?
  • ¿Qué comunicación se establecerá entre el hospital (o la sala de emergencias), la institución y el médico de cabecera?
  • ¿Se sabe aproximadamente cuánto tiempo deberá permanecer en la institución su ser querido? (Medicare cubre en general 20 días de atención cuando el paciente es conducido directamente a la institución una vez dado de alta del hospital.)
  • ¿Cuál es el nombre del médico que supervisará a su ser querido en la institución?
  • ¿Existe algún gerente de cuidado con el que pueda hablar si tiene alguna duda?

Cuestiones legales que afectan al cuidador

HIPAA: Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro Médico

Es posible que haya oído hablar de las restricciones de HIPAA. HIPAA rige el impacto que implica compartir información sobre pacientes en la atención médica. Si bien cuando se promulgó la ley hubo cierta confusión respecto de cuánta información podían recibir los familiares y cuidadores sobre la situación médica del paciente, ahora se sabe con claridad qué información se debe compartir. El Departamento de salud y servicios de humanos de EE.UU. establece: Si el paciente está presente y está en condiciones de tomar decisiones sobre la atención médica, un profesional de atención médica podrá discutir la información médica del paciente con un familiar, amigo u otra persona si el paciente está de acuerdo o dada la oportunidad de hacerlo no se opone. Un proveedor de atención médica también puede compartir información con esas personas si, según su criterio profesional, entiende que el paciente no se opone. En cualquiera de los casos, el profesional de atención médica solo podrá compartir o discutir la información que esa persona necesita saber sobre el cuidado del paciente o de los pagos relativos al cuidado. En particular, si usted ha sido designado en las Instrucciones anticipadas, no habrá ningún problema en que reciba información sobre su ser querido o lo represente. Verifique que en la historia clínica del paciente haya una copia actualizada de las Instrucciones anticipadas.

Instrucciones anticipadas sobre la salud

Estos documentos establecen quién representa al paciente si éste no puede actuar por sí mismo. En ellos se indica qué tipo de atención el paciente desea recibir si está muy enfermo o agonizante. (También se los puede llamar testamento vital, poder para cuestiones relativas a la salud, etc) Estos documentos solo se pueden completar cuando el paciente es competente (es decir, no está demente). Muchos consultorios u hospitales disponen de los formularios correspondientes.

Derecho a contar con un intérprete

En Estados Unidos se hablan más de 200 idiomas y aproximadamente 25 millones de personas hablan inglés con un nivel inferior a “muy bueno”. Sabemos que es difícil comprender información médica compleja aun cuando uno hable bien en inglés. Para aquellos cuya lengua principal no es el inglés, y el médico no habla su idioma, la compresión no solo resulta difícil sino imposible, y la falta de comprensión pone en riesgo la vida. Afortunadamente, de conformidad con la Ley de Derechos Civiles de 1964, el paciente tiene derecho a contar con los servicios de un intérprete, incluso en idioma de señas, en situaciones de atención médica.

Si bien existen programas nacionales de certificación que garantizan la idoneidad del intérprete para traducir terminología médica/de atención médica, la disponibilidad de interpretes varía en gran medida entre los distintos estados. Algunas familias recurren simplemente a un pariente para que oficie de intérprete, pero a menos que esté familiarizado con la terminología médica, no sería la mejor opción en los casos en que la información sea. compleja y se deben tomar decisiones respecto del tratamiento. Asegúrese de solicitar los servicios de un intérprete si fuera necesario.

Recomendaciones adicionales para maximizar la comunicación con los profesionales de atención médica

  • A muchos cuidadores les resulta útil llevar un registro de datos médicos (sea en papel o electrónico) de la persona a su cuidado. En él deben constar fechas, actividades, síntomas, tratamientos, visitas al médico, visitas a la sala de emergencias, futuras citas con el médico, medicamentos y cualquier otra información que ayude al médico a hacer un seguimiento de la salud del paciente. También incluye información tomada de la web y preguntas para la próxima visita o conversaciones con el médico.
  • Respecto de la información médica en Internet: recuerde que no toda la información es igual. Algunos sitios venden productos; algunos autores no cuentan con credenciales legítimas, algunos sitios o grupos solo se refieren a los malos resultados o complicaciones o se valen de pruebas de “curas” no comprobables. Obtenga información de sitios gubernamentales importantes (por ejemplo, National Institutes of Health, National Institute on Aging, MedLine), organizaciones sin fines de lucro sobre enfermedades específicas; facultades de medicina o centros de atención médica de renombre (p. ej., Mayo Clinic, Johns Hopkins, Kaiser Permanente) u otras fuentes reconocidas de información médica de calidad.
  • Los errores en la medicación son una causa común de reingreso en el hospital, y a veces estos errores son producto de una comunicación ineficiente. Muchos medicamentos funcionan distinto en los ancianos que en los jóvenes. Es importante contar con una explicación completa de por qué, cómo, cuánto y cuándo se deben tomar los medicamentos e informar al médico de cualquier efecto secundario o reacción. Si su ser querido sufre de demencia, mantenga todos los medicamentos bajo llave en un lugar seguro. Los farmacéuticos son una buena fuente de información sobre la interacción medicamentosa y efectos secundarios. Los dispensadores de pastillas y pastilleros diarios pueden ayudar a los cuidadores, agotados por todas las tareas que deben realizar, a mantenerse organizados.
  • Si no está conforme con la atención, sea porque no responden a sus llamadas, porque la persona de informes tiene malos modales, no se da respuesta a sus preocupaciones o recibe instrucciones de tratamiento poco claras, exprese sus necesidades de forma directa. Si bien los profesionales de atención médica son objeto mucha presión, si su ser querido no recibe la atención que necesita, usted tiene todo el derecho de quejarse. Si está preocupado por la atención recibida en un centro de rehabilitación o de convalecencia, comuníquese con el representante del ciudadano: theconsumervoice.org/get_help.
  • Usted tiene un objetivo común con la mayoría de los profesionales de atención médica y del personal de las distintas instituciones: recibir tratamientos y atención de excelencia. Cuanto mejor sea la comunicación, mayor será la posibilidad de recibir atención de calidad y de obtener la respuesta que está buscando.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving

785 Market Street, Suite 750
San Francisco, CA 94103
(415) 434-3388
(800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
Correo electrónico: info@caregiver.org

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

El National Center on Caregiving (FCA) ofrece información actualizada sobre problemas de carácter social, políticas públicas y cuidado a los pacientes, y también brinda ayuda para la elaboración de programas públicos y privados relacionados con los cuidadores, y asiste a los cuidadores de todo el país en la búsqueda de recursos en su comunidad.

Para los residentes de la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de las personas con enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, ALS, lesiones en la cabeza, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que aquejan a los adultos.

FAMILY CARE NAVIGATOR

Creada por Family Caregiver Alliance, ésta una amplia guía en línea que permite a los cuidadores buscar servicios y programas en los 50 estados. Incluye una sección de preguntas frecuentes y un glosario.
https://caregiver.org/family-care-navigator

FOLLETOS INFORMATIVOS DE LA FCA (https://caregiver.org/fact-sheets)

Caregivers’ Guide to Medications and Aging

Hospital Discharge Planning: A Guide for Families and Caregivers

Making Decisions: What Are Your Important Papers?

OTROS

Medicare
1-800-MEDICARE (1-800-633-4227)
http://www.medicare.gov

MedlinePlus
1-888-FIND-NLM (1-888-346-3656)
1-800-735-2258 (TDD)
www.medlineplus.gov
Este sitio web de la National Library of Medicine cuenta con información sobre una variedad de enfermedades y dolencias, así como también descripciones de estudios médicos.

National Institutes of Health (NIH)
1-301-496-4000
1-301-402-9612 (TTY)
www.nih.gov
NIH, el organismo nacional de investigaciones médicas, realiza y apoya investigaciones sobre las causas, tratamientos y cura de enfermedades comunes y raras.

NIHSeniorHealth.gov
http://nihseniorhealth.gov
Este sitio web de NIA y de la National Library of Medicine, ambas pertenecientes a National Institutes of Health, ha sido especialmente diseñado para adultos mayores. Ofrece también videos cortos y un botón para agrandar el tamaño de la letra.

NIA Information Center
P.O. Box 8057
Gaithersburg, MD 20898-8057
1-800-222-2225
1-800-222-4225 (TTY)
www.nia.nih.gov
NIA ofrece información sin cargo tanto en inglés como en español, en línea e impresa. Ofrece un folleto, Talking to your Doctor: A Guide for Older People.
Folleto: http://www.nia.nih.gov/sites/default/files/talking-with-your-doctor-nia.pdf

National Institute on Aging (NIA, perteneciente a National Institutes of Health)
1-800-222-2225 (llamada gratuita)
1-800-222-4225 (TTY/llamada gratuita)
www.nia.nih.gov
Ofrece Advance Care Planning: Tips from the National Institute on Aging, End of Life: Helping With Comfort and Care, and Talking with Your Doctor: A Guide for Older People.
Departamento de salud y servicios sociales, Oficina de Derechos Civiles
Communicating with a Patient’s Family, Friends, or Others Involved in the Patient’s Care
Esta guía explica en qué oportunidades el profesional de atención de la salud está autorizado a compartir información médica sobre el paciente de conformidad con la Norma sobre privacidad de la Ley de transferencia y responsabilidad de seguro médico (HIPAA) de 1996.
www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/coveredentities/provider_ffg…

Next Step in Care
HIPAA: Questions and Answers for Family Caregivers
www.nextstepincare.org


Elaborado por Family Caregiver Alliance, revisado por Jean Coleman, Jean Coleman, R.N., M.S., N.P. (retirado) con fondos del Departmento de adultos y servicios para la ancianidad (DAAS, por sus siglas en inglés) de San Francisco. ©2015 Family Caregiver Alliance Reservados todos los derechos.

Citation

https://www.caregiver.org/medios-para-una-comunicacion-eficaz-para-proveedores-de-atencion-medica-y-cuidadores

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